Een update vanuit Marina Ik realiseer me al een langere tijd dat sommigen van jullie graag zouden willen weten hoe het met mij en met ons als gezin gaat. Ik heb wel 100 x een poging gedaan om dit te verwoorden, maar helaas is dit moeilijker dan ik had verwacht. Wat vertel ik allemaal precies of hoe verwoord ik dingen als elke dag een wisselend beeld vertoond? Ik heb na mijn operatie vorige jaar ontzettend hard moeten knokken om er bovenop te komen, opnieuw leren lopen en staan want dat viel niet mee. Mijn nek en hoofd staan nu vast en met extra gewicht op de rest van mijn wervelkolom. Mijn romp vind het extra gewicht dus nogal een uitdaging. Mijn aandoening Ehlers Danlos (EDS) blijft natuurlijk wel aanwezig in mijn lijf. EDS is een aangeboren bindweefselaandoening, die ik het makkelijkst kan omschrijven als dat de lijm (het bindweefsel) die mijn lichaam bij elkaar houdt, kapot is. Ik ga trouw elke week naar de fysio in Badhoevedorp en dit zal ik ook altijd blijven doen. Maar ondanks mijn vele inzet en harde werk blijft de harde waarheid dat EDS bij mij niet alleen in mijn nek zit, maar ook in andere delen van mijn lijf. Want bindweefsel zit immers overal, niet alleen in je nek. Echter, na mijn lange revalidatie ging het eigenlijk ontzettend goed. Maar opeens kwam daar verandering in. In mei en juni van dit jaar zijn wij naar Barcelona gevlogen voor onderzoeken. Daar hebben wij helaas toch verontrustende uitslagen te horen gekregen. De scans en het lichamelijk onderzoek gaven aan dat mijn huidige constructie in de nek helaas instabiliteit vertoont. Direct onder de fusie en lager in de bovenrug schuiven de wervels ook van hun plek. De arts heeft tijdens het onderzoek mijn hoofd de omhoog getrokken om te kijken of de extreme schouderpijn dan beter gaat en wat was dat een opluchting. Ik barstte in tranen uit van verdriet, want dit was dus wat mijn helse pijn veroorzaakt. Dit verklaart dus ook de vele zenuwpijn en extreme schouderpijn die ik heb. Mijn gezicht, hals, keel arm en borst staan letterlijk dagelijks in de brand. Maar helaas is dit wel een harde waarheid dat dit alleen verholpen kan worden met een nieuwe operatie. En niet zomaar een, maar wederom een zeer ingrijpende operatie. Ook kregen we slecht nieuws te horen over wat er lager in de rug afspeelt. De tethered cord waar ik ook aan geopereerd ben is helaas weer vast gegroeid, dit komt vaker voor en noemen ze rethetering. Daarnaast zijn de zenuwen in mijn ruggenmerg zodanig verkleefd en is een van de drie zenuwen van het ruggenmerg gaan ontsteken. Deze diagnose viel ook weer koud op mijn dak en heet arachnoïditis. Dit is een progressieve aandoening die helaas alleen geremd kan worden met een extreme hoge dosis corticosteroïden. Iets waar ik helaas niet op zit te wachten, maar niet anders kan. Helaas is mij dus duidelijk geworden dat mijn lichaam niet zo positief erin staat als ik zelf zou willen. Maar ik vecht door, ik geef niet op, want zo ben ik niet! Een operatie kan ik lichamelijk maar vooral geestelijk nog niet aan. Ik ben mij ontzettend bewust dat ik weer meer kan leven dan ik kon, natuurlijk soms met een beperking of een enorme rem. Maar dat maakt wel dat de operatie voor mij op dit moment nog geen noodzaak is. Helaas zal dit uiteindelijk wel het gevolg worden binnen nu en afzienbare tijd.
Marina
