Mijn laatste bericht dateerde van december, dus het is wel weer nodig dat wij een update plaatsen
In januari zijn Remco en ik naar Maastricht geweest. Daar zit een MDL arts gespecialiseerd in EDS en MCAS. In 2 dagen tijd heb ik onderzoeken gekregen en daaruit is gebleken dat ik Gasteroparese heb ( maagverlamming ) en kunstmatig geholpen moet worden met mijn darmen. Met hulp middelen en medicijnen ben ik voor nu te redden
Het is nogal een stap om over te gaan op dit soort drastische maatregelen, maar soms heb je geen keuze. Je maag en darmen bestaan uit bindweefsel en laat dat nou net mijn probleem zijn… Ik ben nu al 11 maanden bezig met 1 a 2 x per week fysio waarbij het mijn bedoeling was om mijn lichaam stabiel te houden, alleen mijn schouder problemen nemen al mijn fysio uren in beslag. Zoals jullie eerder gezien hebben heb ik direct na mijn operatie een schouder probleem ontwikkeld. In oktober tijdens mijn 6 maanden postop controle ben ik nog bij een orthopeed geweest en hij adviseerde een MRI te maken. Gezien de kosten besloten wij in Nederland hier verder onderzoek naar te doen. Mijn Neuroloog heeft een röntgen foto laten maken en een dopler onderzoek en helaas kwam naar voren dat mijn hartslag wegvalt bij het heffen van mijn arm. Er is in Nederland 1 arts gespecialiseerd in TOS ( Thorocaal outlet syndroom) en die zit in Nijmegen. De verwijzing is verzonden maar helaas kan ik pas in oktober terecht. Ondanks dat ik op de wachtlijst sta moet ik toch vooronderzoek doen. Work in progress. In april zijn wij bij een revalidatie arts geweest helemaal in het zuiden van Limburg
. Dat was een pittig eindje rijden. Hier is besproken dat het toch echt tijd wordt voor splints! De Fysio en Ergo therapeuten hebben dit al eerder bij mij geopperd, maar eigenwijs als ik ben heb ik dit altijd afgehouden
. Ik heb direct maar een afspraak gemaakt en de splints zijn vorige week opgemeten. Ook hebben wij de subluxatie van mijn ribben besproken en de schouder problematieken. Helaas lijkt mijn lichaam toch steeds meer subluxaties te creëren. Ik heb enkele voorbeelden van de problemen die ik nog heb op foto vastgelegd. Lange leve EDS. Maar!! Ik heb ook leuke dingen meegemaakt de afgelopen maanden
Ik heb mijn dochter kunnen toejuichen bij schoolvoetbal. Ik kan af en toe een lunch/ broodje of diner buiten de deur eten. Ik doe weer wat klusjes in huis of in de tuin. Ik heb 1000 cupcakes gebakken en verkocht voor annesfightforlife.nl Ik ben met mijn kinderen naar indoor speeltuinen geweest. Op koningsdag heb ik kunnen genieten van kleedjes struinen. Ik heb regelmatig kunnen winkelen met mijn dochter. Ik heb gezwommen met mijn jongste en op goede dagen kan ik ook weer een stukje auto rijden. Ik vergeet waarschijnlijk van alles, maar ik zal jullie op de hoogte houden. Hoe dan ook, ondanks dat mijn lichaam elke dag een strijd moet leveren probeer ik keer op keer het mooiste ervan te maken 
.
