Voordat mijn operatie kan plaatsvinden moet ik een aantal onderzoeken laten doen in Nederland. Er moest onder anderen een MRI gemaakt worden van mijn lage rug om een eventuele Tethered Cord diagnose te kunnen stellen. Deze diagnose kan helaas aan de hand van mijn oude mri beelden niet gesteld worden. De beelden om dit vast te stellen moeten worden gemaakt in buikligging en dat is in Nederland een hele opgave. Bij het aanvragen hiervan kregen we al snel te horen dat er in Nederland niet wordt gescand in buikligging. Na enig onderhandelen hebben we toch de beelden geprobeerd te maken in buikligging. Helaas is dit mislukt en is de kwaliteit onvoldoende. Deze scan zal dus opnieuw moeten gemaakt in Barcelona. Dat is wel even balen!
Het is wel duidelijk dat de hEDS ook in mijn onderrug een rol speelt. Juist daarom is het zo belangrijk dat die beeldvorming wel goed wordt gedaan.
Er moet nog meer onderzoek gedaan worden alvorens de operatie en dat proberen we ook zoveel mogelijk in Nederland te doen.
Een aantal maanden geleden heb ik een misstap gemaakt op de trap. Om te voorkomen dat ik naar beneden zou vallen, moest ik mijzelf snel en met veel kracht tegenhouden met mijn handen. Dat geeft natuurlijk veel kracht op mijn pols en deed achteraf veel pijn. Doordat ik weet dat de hEDS ook in mijn pols speelt, heb ik de pijn genegeerd.
Na enige tijd bleef mijn pols toch wel pijnlijk en had ik nog steeds geen kracht erin. Het was daarom toch weer tijd voor een bezoek aan de huisarts welke mij doorverwees voor een echo van mijn pols.
Vanwege het slechte bindweefsel in mijn pols, is er waarschijnlijk een verschuiving geweest van een aantal botjes met als gevolg een ganglion. Ook dit zal moeten worden behandeld. Het is nog niet duidelijk hoe en wanneer.
Om een kleine impressie te geven van mijn steeds terugkomende of zelfs continue klachten, zal ik er een aantal opnoemen:
Tegenwoordig kan ik vaak niet plat liggen, maar slaap ik rechtop. Dat komt doordat ik vaak weinig lucht krijg als ik lig en daarbij niet kan slikken. Als ik dan overeind schiet vanwege het zuurstofgebrek, verslik ik mij juist weer.
Ik heb vaak hele heftige pijn in mijn onderrug en daarnaast ook zenuwpijnen in mijn benen. Dit maakt het regelmatig onmogelijk om te lopen. Of soms zijn het juist de krampen in mijn benen die ervoor zorgen dat ik niet meer kan lopen.
Vanwege de POTS, hEDS en mijn nekproblemen is het lastig om op temperatuur te blijven. Dat zorgt er vaak voor dat ik het erg koud heb en het lastig is om weer op te warmen.
Dit is maar een kleine selectie van de klachten. Als ik ze allemaal op zou schrijven, zou dit blogje veel te lang worden.
Dit geeft een impressie van klachten en onderzoeken. Vooral de klachten kunnen zoveel verbeteren of zelfs verdwijnen na mijn operatie in Barcelona. Dat is dan ook waar we nog steeds voor vechten. We vechten om mij mijn leven weer terug te geven. Helpt u mee?