Lieve volgers, het is weer een tijdje stil geweest en ik wil jullie graag een update geven over mijn leven na de operaties.
Waar staan wij nu 4 maanden na de laatste operaties?!
Het is een langzaam proces, maar ik maak wel stappen. Elke stap is er één en ik tel zeker mijn zegeningen hierin.
Persoonlijk heb ik er moeite mee dat het voor mijn gevoel niet snel genoeg gaat, want ik wil graag mijn vleugels spreiden. Maar daar komt een stukje acceptatie bij kijken en daar wordt aan gewerkt.
Rouw therapie noemen wij dit
Hoe langzaam het ook gaat, ik maak mooie dingen mee.
Vorige week is mijn zus getrouwd, gelukkig heb ik een deel van deze dag kunnen bijwonen. Ik heb ook kunnen helpen met praktische dingen op afstand zoals bedankjes en corsages maken, wat super fijn was want daar moest ik wel een paar uur voor zitten.
Wij hebben flink in de rats gezeten of dit wel allemaal ging lukken, omdat mijn man en ik getuigen waren, maar gelukkig heeft mijn lichaam meegewerkt. Toch is deze inspanning achteraf te veel geweest en betaal ik daar nu wel een prijs voor, maar dat zijn de ups en downs waarover gesproken is in Barcelona.
Ook hebben wij 2 weken geleden de verjaardagen van onze 3 kids in één kunnen vieren. 3 maanden te laat maar dit feestje hadden ze dubbel en dwars verdiend.
Het hele gezin staat natuurlijk al zo lang op zijn kop, de kinderen moeten zich vaak aanpassen en geloof mij dat is niet altijd makkelijk. De kinderen zijn lekker verwend door vrienden en familie en wij hebben genoten van de aanwezigheid van onze naasten die ons zijn blijven steunen in de moeilijkste tijd van ons leven.
Mijn zorg thuis zijn we aan het afbouwen. Ik kan gelukkig weer zelfstandig douchen, maar mijn haren wassen lukt alleen nog niet. Helaas gaat mijn rechter arm niet hoog genoeg.
Het ziekenhuisbed is weer opgehaald, dus de uren die ik lig, lig ik lekker boven. Trap lopen gaat gelukkig goed.
Een paar dagen per week kan ik alweer een rondje door onze straat lopen
Voorheen lukte dat niet meer en zat ik dan in mijn elektrische rolstoel.
Een hele overwinning voor mij. Ik kan weer lopen!! Ik doe wel rustig aan, want laatst kon ik spontaan weer 3 weken niet lopen, maar ik heb natuurlijk meer aandoeningen waardoor ik geen wonderen kan verwachten. Mijn Tarlov Cyste, de hernia’s, dvn en het overdruk syndroom zijn niet opgelost. Dus de rolstoel gaat zeker niet de deur uit.
Maar ik blijf mijzelf uitdagen op de dagen dat mijn lichaam het toe laat.
Omdat de ondraaglijke hoofdpijnen verholpen zijn kan ik de meeste dagen weer gewoon kletsen met mensen, ben ik weer een moeder voor mijn kinderen en kunnen ze weer bij mij aankloppen voor een praatje. Ook kan ik weer genieten van een mooie film of muziek.
Helaas kan ik nog niet elke dag zoveel prikkels aan, het voelt alsof mijn trommevliezen dan klapperen.
De dagen dat het wel kan overschaduwen de slechte dagen.
Ik kan jullie nog zoveel vertellen, maar dan wordt dit bericht alleen maar langer en langer en daar zitten jullie ook weer niet op te wachten denk ik.
Er zijn veel mooie en positieve veranderingen, maar het gaat niet vanzelf. Het levensbedreigende is er af, maar nu begint het leven en accepteren met aanpassingen. Helaas heb ik ook
wat andere kwalen terug gekregen met de operaties. Ondanks dit alles weiger ik te kijken naar wat niet gaat en kijk ik naar wat wel gaat!
Gelukkig kan ik bij sommige lotgenoten mijn gevoelens uiten en sparren over de dingen waar wij tegen aan lopen, want zij zijn uiteindelijk de personen die deze struggles echt begrijpen. Ik voel mij dan niet meer alleen in deze strijd. Samen helpen wij elkaar. Natuurlijk helpen alle lieve mensen daarbuiten mij ook, met lieve en steunende woorden. Daar ben ik ook heel dankbaar voor.
Op welke manier jullie mij dan ook helpen of hebben geholpen, ik zal jullie altijd dankbaar zijn.
Liefs, Marina