2 maanden na de 2e operatie, hoe gaat het nu met Marina?
Allereerst willen wij laten weten dat de laatste weken erg hectisch zijn geweest en dat daardoor de update even op zich heeft laten wachten. We hebben nu meer structuur en stabiliteit en aangezien het wat beter met mij gaat is het dan nu eindelijk tijd voor de langverwachte update!
Het herstel van 2 operaties die in 1 uitgevoerd zijn is extra zwaar en gaat met ups & downs. Ik kon in het begin maar moeilijk een comfortabele houding vinden en ik was natuurlijk ook nog niet zo mobiel dus ik was erg hulp afhankelijk wat voor de nodige frustratie zorgde.
De pijn aan mijn nek en rug rondom de plek van opereren zijn vanaf het begin redelijk onder controle geweest, ik heb dit kunnen onderdrukken met paracetamol.
Waar ik nog wel enorm veel last van heb, is mijn rechter schouder. Mijn sleutelbeen dreigt te luxeren en dat zorgt voor veel extra pijn. Ik kan daardoor nog weinig op mijn zij liggen. Tijdens de operatie zijn er grote spieren doorgesneden om bij het te opereren gebied te kunnen komen, dit zorgt nog voor veel pijn en ongemak. Met behulp van een fysio proberen we dit onder controle te krijgen.
Voor de operatie kon ik bijna niet meer slikken en kon ik amper eten. De slikproblemen zijn nu een stuk verbeterd, maar niet weg. De dystrofie op 1 van mijn slikspieren is niet verholpen met de operatie (dit wist ik van te voren al). Ik krijg nu wekelijks hulp van een logopedist die zich enorm verdiept in mijn situatie en er alles aan doet om mijn problemen te verminderen.
Inmiddels ben ik weer een stuk mobieler en dus ook zelfstandiger. Ik kan weer zelf uit bed komen, trap lopen, steeds meer voor mijzelf zorgen en ik probeer zoveel mogelijk te lopen in en rond het huis, helaas lukt dit niet elke dag maar ik probeer het wel steeds verder uit te breiden om zo voorzichtig mijn spieren en uithoudingsvermogen te trainen. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik de laatste schooldag voor de vakantie onze jongste zoon (lopend) uit school heb kunnen halen! Wat een overwinning was dat!
Vorige week ben ik ook voor het eerst sinds 7 maanden weer eens in een winkel geweest, dat was lang geleden, maar wel heel fijn om er weer even uit te zijn! Uiteraard kost dit enorm veel energie en ben ik daarna gesloopt, maar de stijgende lijn zit er in.
Ik vind het moeilijk om stil te zitten en ik wil heel graag weer dingen kunnen doen en meedraaien met het gezin. Als ik teveel doe dan krijg ik de rekening en heb ik weer een paar dagen nodig om te herstellen. Dit zullen de ups en downs wel zijn waar ze het over hadden.
Al met al ben ik er nog lang niet maar heb ik wel al flinke progressie geboekt. Ik hoop dat dit zo blijft en dat deze lijn doorzet. Ik zal altijd een angst houden dat het weer fout kan gaan maar we moeten positief blijven!