TARLOV CYSTEN

Wat zijn Symptomatische Tarlov cysten? Een Tarlov cyste is een zenuwwortel die gaat uitzetten door een verhoogde druk binnenin de zenuwwortel. De druk op zenuwen komt dus niet van buitenaf, maar zit binnenin.

Omdat we rechtop lopen en veel zitten is de druk onderaan, dus in het heiligbeen (sacrum), het hoogst. De grootste cysten bevinden zich daarom meestal sacraal en kleinere cysten in de rug of in de nek. De meeste patiënten hebben meerdere cysten. De afmeting is nochtans niet belangrijk, zelfs kleine cysten kunnen ernstige pijn en neurologische problemen veroorzaken.

Overdruk in de hersenen
Door een gestoorde cerebrospinale drukregeling kan de druk in het ruggenmergkanaal oplopen, waardoor ruggenmergvocht in de zenuwen geperst wordt. De isolatielaag rond de zenuw kan vervolgens beginnen uit te zetten.

Deze verhoogde druk bevindt zich over het hele ruggenmergkanaal en veroorzaakt bijgevolg zenuwpijn in het bekken, de benen, de voeten, de romp, de nek, de armen, het gelaat en de hals. Tevens zijn er altijd in min of meerdere mate blaas- of darmproblemen, zoals een neurogene blaas en sluitspier problemen. 
Daarnaast gaat deze progressieve invaliderende neurologische aandoening gepaard met verhoogde druk in de hersenzenuwen; ernstige vermoeidheidsklachten, geheugenproblemen; hoofdpijn; pijnlijke ogen en dubbel zien.
Kijk voor symptomen op de symptomenchecker op de website van sosnl.

Tarlov cysten worden vaker gevonden bij patiënten met genetische bindweefsel aandoeningen zoals het hypermobiliteits-type Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en het Marfan syndroom. Vanwege zwakte van het bindweefsel, zijn de zenuwwortelscheden bij deze patiënten gevoeliger voor dilatatie en bij patiënten met EDS is ook vaak sprake van een verhoogde intracraniële druk.

Patiënten die lijden aan intracraniële verhoogde druk en/of Tarlov cysten zijn aanzienlijk overwegend vrouwelijk, echter mannen zijn niet gevrijwaard en zelfs bij jonge kinderen zijn al symptomatische Tarlov cysten gevonden. Ook komt de ziekte familiair voor. Hoeveel patiënten er exact in Nederland zijn is (nog) niet bekend, simpelweg omdat diagnoses veelal worden gemist. In bijna 80% van de gevallen worden de cysten niet vermeld in het radiologenverslag. Worden ze wel vermeld, dan meestal met de opmerking “klinisch niet relevant”. Deze opvatting klopt niet.

Zeldzame aandoening
In ongeveer 5% van de wereldbevolking worden Tarlov cysten gevonden, waarvan ongeveer 1% symptomatisch is op het moment van ontdekken en geven ze duidelijk neurologische symptomen met ernstig invaliderende zenuwpijnen.

Zoals ik al in mijn voorstelbericht schreef, begon mijn zoektocht pas echt toen ik in contact kwam met SOSNL – Stichting Overdrukssyndroom NL.
Al geruime tijd zet ik me ook als vrijwilligster in om de dames van het bestuur van SOSNL te ondersteunen en te zorgen dat er meer bekendheid en erkenning komt in Nederland.
SOSNL helpt mij mee om onder hun stichting ook geld in te zamelen voor mijn operaties, wat ontzettend fijn is.

Wil je meer informatie over het OverdrukSyndroom en Tarlov cysten, hier lees je alles over op de site van SOSNL.