Marina
Ik was jaren zoekende in mijn aftakelingsproces en geen arts in Nederland die mijn klachten kon verklaren, maar na heel veel zelf onderzoek en gedrevenheid is het mij gelukt!
Ik heb al mijn medische dossiers opgevraagd en mijn oog viel op een tekst van een radioloog. ‘een kleine wortel Cyste dorsaal op S2’
Dit is de zin die mij heeft geholpen met het zoeken naar antwoorden en daarvoor kwam ik terecht bij Stichting Sosnl. Zij hebben mij begeleid naar een kundige arts die hierin gespecialiseerd is in België en waar ik eindelijk grondig ben onderzocht.
Ik blijk een Tarlov Cyste te hebben in mijn onderrug met daarbij het overdruk syndroom, POTS, diverse hernia’s in rug en nek en het Ehlers Danlos Syndroom.
Uiteraard kreeg ik na dit consult nog meer onderzoeken en diagnoses erbij. waaronder Dunne vezel neuropathie. Dit is een progressieve neuromusculaire aandoening, welke valt onder de spierziektes waarbij de kleine zenuwvezels kapot zijn.
Het zat dus niet ‘tussen mijn oren’ wat menig artsen hier wel suggereerde!
Ergens hadden ze wel gelijk, maar in dit geval wel letterlijk en niet psychologisch.
In juni 2020 ben ik naar Dr. Gilete in Barcelona afgereisd om diverse lichamelijke klachten te laten onderzoeken, waaronder nek, rug en beenklachten. Ook hier ben ik weer helemaal binnenstebuiten gekeerd en zijn zij tot de conclusie gekomen dat ik een instabiele nek heb en leid aan Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI) en aan Atlanto Axiale Instabiliteit (AAI) van de eerste en tweede nekwervel. Hierdoor wordt een belangrijke ader verdrukt waardoor ik moeilijk mijn bloed kan afvoeren en daarnaast kreeg ik helaas ook te horen dat ik bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heb, deze complicatie is levensbedreigend.
De operatie die ik moet ondergaan is zeer complex en erg risicovol.
Tijdens de ingreep zullen mijn instabiele nekwervels vastgezet worden aan mijn schedel zodat mijn hersenstam geen compressie meer kan hebben. Deze operatie wordt “Cranio-Cervical Fusion” genoemd.
Lager in mijn nek ben ik ook instabiel wat tevens gefuseerd zal gaan worden.
Al met al zal ik hierbij 50% van mijn bewegingsvrijheid verliezen. Maar het is het waard!
Wilt u mij daar alstublieft bij helpen?
