image8

Zorg dat Marina moeder kan blijven en help haar naar een beter leven!

BELANGRIJK NIEUWS! 

 

 

Lieve allemaal

Bij deze een korte en helaas een wat mindere update. 

Marina haar herstel verliep niet meer zo goed zoals wij hadden gehoopt. De progressie die zij had geboekt heeft de laatste paar weken helaas een andere wending genomen

Vanwege toenemende klachten, zoals niet lang rechtop kunnen zitten vanwege continue benauwdheid, slikproblemen en ademstops zijn er eind april in Nederland nieuwe CT scans en röntgen foto’s gemaakt. Naar aanleiding hiervan hebben wij direct een Zoom consult gehad met de Spaanse chirurg en daar vertelde hij wel wat verontrustende dingen op de beelden te zien en gaf aan dat Marina zo spoedig mogelijk weer naar Barcelona moest komen voor verder onderzoek en een 2e operatie

Update 1: Zondag 16 mei zijn wij d.m.v. een privé vlucht aangekomen in het ziekenhuis in Barcelona. Marina kon niet zittend vervoerd worden waardoor een reguliere lijnvlucht geen optie was. We hebben geprobeerd om een medische vlucht vergoed te krijgen van de zorgverzekering, echter bleven zij dit afwijzen vanwege onvoldoende informatie, dit terwijl haar hele dossier al een jaar bij hun bekend is.

Om de hoge kosten te voorkomen hebben wij ook geprobeerd haar liggend te vervoeren in een camper. Helaas hebben we deze reis t.h.v. Antwerpen afgebroken omdat ze teveel pijn kreeg. De privévlucht was de enige en de laatste optie omdat ze hier wel liggend in vervoerd kon worden. Kosten: €7500, 

Update 2: Na allerlei onderzoeken te hebben gedaan is er opnieuw diagnose gesteld: tussen de 3e en de 4e wervel is instabiliteit ontstaan wat voor veel klachten kan zorgen. Oplossing: de huidige fusie tot en met de 2e wervel verlengen tot en met de 4e. Daarnaast is Marina gediagnosticeerd met Occult Tethered Cord. Dat is een vergroeiing van het ruggenmerg onderin de rug waardoor dat niet goed kan bewegen en dat ook voor veel klachten kan zorgen. Deze ingreep zou tegelijk worden uitgevoerd. Op donderdag 20 mei is Marina opnieuw geopereerd. De operatie is succesvol uitgevoerd, zonder complicaties. Wij hopen dat de 2e operatie Marina nu ook daadwerkelijk van haar klachten en problemen af gaat helpen. Het herstel is wederom heel lang

Update 3: Uiteraard brengt de nieuwe operatie, het vervoer en het verblijf voor 2 weken na de operatie weer hoge kosten met zich mee. De exacte nota van het ziekenhuis is nog niet bekend, maar dat het veel geld gaat kosten is een ding dat zeker is. Om ervoor te zorgen dat wij niet met enorme schulden blijven zitten zal er, met dank aan de Gemeente Haarlemmermeer, weer een collecteweek georganiseerd worden in de gehele Haarlemmermeer in de week van 23 mei tot en met 29 mei.

Via onze doneerpagina kan er ook weer gedoneerd worden. Wij hadden gehoopt dit nooit meer te hoeven doen, echter hebben wij helaas geen andere keus omdat de zorg in Nederland niks vergoed

Updates over Marina haar herstel zullen te volgen zijn via onze blog op de website en onze Facebook pagina Laat Marina Leven. 

Via deze weg willen wij ook iedereen bedanken voor alle steunbetuigingen
gelukwensen en donaties .

Op naar Marina 2.1 !!

Welkom op mijn website. Hier vindt u informatie over mij, mijn ziekte en de mogelijkheden tot donaties.

Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, woonachtig in Hoofddorp en getrouwd met een ontzettende lieve man en moeder van drie geweldige kinderen 4, 8 en 15 jaar oud.

Helaas kan ik niet de echtgenote of moeder zijn die ik graag had willen zijn.

Ik lijd aan een zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom. Dit is een aandoening waarbij mijn bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan ben ik ernstig ziek. Het bindweefsel in mijn nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor mijn nekwervels instabiel zijn en ik hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heb. Eigenlijk komt het er op neer dat mijn nek het gewicht van mijn hoofd niet meer kan dragen. Deze aandoening wordt CCI/AAI genoemd. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg en leef ik dagelijks met zeer veel pijn, verlies ik regelmatig het bewustzijn en ben ik de hele dag uitgeput. Dit alles zorgt voor een zeer verminderde kwaliteit van leven.

Ik heb dringend een operatie nodig. Bij hersenstamcompressie kunnen diverse lichamelijke functies beschadigen of uitvallen wat een direct levensgevaar betekent.

Er is momenteel maar 1 arts in heel Europa die deze aandoening opereert i.c.m. met hEDS. Deze neurochirurg zit in Barcelona.

In Nederland is er (nog) onvoldoende kennis en wordt de operatie niet uitgevoerd. Daarnaast vergoeden de Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling niet omdat de operatie niet op de zorglijst staat.

Ik kan mijn leven kopen, maar ik kan dit niet zelf en daarvoor heb ik uw hulp hard nodig!

Het bedrag wat nodig is komt uit op €105.000,- . Dit is voor de operatie, het verblijf ter plaatse van +/- een maand in Barcelona en andere bijkomende zaken. Er wordt momenteel nog onderzoek gedaan naar een onderliggende aandoening (Tethered Cord Syndrome). Het benodigde bedrag zou mogelijk nog op kunnen lopen wanneer deze aandoening bevestigd wordt.

Deze actie is een noodkreet en ik vraag u dringend om hulp zodat ik moeder kan blijven van mijn 3 prachtige kinderen

 

100
0